Международные эксперты: «Нет убедительных оправданий продолжению наследственного редактирования генома человека»
Принципы социальной справедливости в отношении наследственного редактирования генома человека поддерживаются более чем 70 отдельными людьми и организациями.
Международная коалиция ученых, правозащитников и организаций, занимающихся социальными изменениями, опубликовала «Принципы социальной справедливости и прав человека для глобального обсуждения вопросов редактирования наследственного генома человека». Этот документ является первым, в котором принципы социальной справедливости и права человека явно сосредотачиваются на важных дискуссиях о потенциальном использовании наследственного редактирования человеческого генома, то есть изменения ДНК эмбрионов или гамет с целью создания генетически модифицированных детей.
Пять лет назад благодаря действиям одного безрассудного учёного на свет появились первые дети CRISPR. Хотя его опасная работа была осуждена во всем мире, небольшой круг элитных ученых продолжал настаивать на разрешении экспериментов по наследственному редактированию генома.
«У ученых и специалистов по этике было много громких дискуссий, но ничего похожего на эти принципы, которые рассматривают наследственное редактирование генома как проблему социальной справедливости», сказала Кэти Хэссон, заместитель директора Центра генетики и общества. «В этих разговорах крайне необходима точка зрения гражданского общества, особенно с учетом рисков, которым подвергается оно, и неоднократных призывов к широким и инклюзивным общественным дебатам».
В резюме документа говорится: «Наследственное редактирование человеческого генома — с использованием инструментов генетической модификации, таких как CRISPR, на эмбрионах или гаметах — изменит гены и черты будущих поколений. Это может изменить форму общества таким образом, что еще больше усугубит неравенство и дискриминацию и подорвет права человека. Чтобы обеспечить справедливое будущее для всех, глобальные дискуссии и выработка политики должны быть основаны на принципах социальной справедливости и прав человека».
В документе делается вывод: «В свете перечисленных здесь принципов становится ясно, что нет убедительного оправдания продолжению наследственного редактирования генома человека».
Одиннадцать принципов основаны на межсекторальных взглядах на социальную справедливость и призваны служить руководством для разработки политики и участия общественности в редактировании наследственного генома. Они были разработаны группой из 16 ученых, правозащитников и организаций из 10 стран, организованной Центром генетики и общества (CGS). Эти принципы были одобрены более чем 70 людьми и организациями со всего мира.
«Когда дело доходит до таких вопросов, как изменение климата, аборты и иммиграция, мы полностью ожидаем лидерства со стороны организаций социальной справедливости. Но когда мы рассматриваем CRISPR и другие биотехнологии, их перспективы не представлены. Эта коалиция объединилась, чтобы изменить это», сказала Эмили Гальперн, консультант CGS и координатор Коалиции. «Мы можем устранить риски, которые наследственное редактирование генома представляет для общества в целом и для исторически маргинализированных групп в частности, выдвигая на передний план перспективы социальной справедливости».
Принципы призывают правительства уделять приоритетное внимание социальной справедливости и правам человека в политике, связанной с редактированием наследственного генома, заявляя: «Очень важно применять рамки гендерных, инвалидных, расовых, репродуктивных, экономических, экологических прав, а также прав человека, права, суверенитет коренных народов и права детей и будущих поколений во всей политике, касающейся наследственного редактирования генома человека. Наше будущее зависит от этого».
В принципах изложено смелое и вдохновляющее видение справедливого и инклюзивного будущего для всех. Они обосновывают заявление коалиции тем, что нет никаких аргументов в пользу проведения наследственного редактирования генома, которое соответствовало бы этим феминистским, антиевгеническим и правозащитным принципам.
«Мы хотим, чтобы политики и общественность знали, что наследственное редактирование генома несет в себе высокие ставки для общества. Рассмотрение его социальных последствий так же важно, как обсуждение безопасности или этики», — сказала Изабель Бартрам, директор программы Gen-ethisches Netzwerk eV (Gen-ethical Network), немецкой некоммерческой организации, базирующейся в Берлине и организационного члена Коалиции.
Теперь коалиция разработает модельную политику, основанную на принципах регулирования наследственного редактирования генома человека, которая может быть адаптирована международными, национальными или региональными органами.
Источник: geneticsandsociety.org/biopolitical-times/groundbreaking-principles-heritable-genome-editing-bring-social-justice-voices
